Op 29 april 2026 verscheen in het AD het schrijnende verhaal van Kathelyne, een meisje van zestien dat al maanden geïsoleerd leeft in een donkere slaapkamer. “Onmenselijk”, zo werd haar situatie genoemd. En terecht. Maar wie als advocaat vaker te maken heeft met zieke minderjarigen, schrikt niet alleen van het persoonlijke leed. Je schrikt ook van wat er kan gebeuren zodra de reguliere medische zorg geen antwoord heeft, zeker wanneer de publiciteit wordt opgezocht. Ja, ik weet dat dat krankzinnig is.
Op dat moment ontstaat een gevaarlijke reflex. Als artsen het ziektebeeld niet goed kunnen duiden, als herstel uitblijft, als ouders blijven zoeken naar hulp buiten de gebaande paden, dan verschuift de blik soms ongemerkt. Niet langer staat de ziekte centraal, maar het gezin. Niet langer is de vraag: wat missen wij medisch? Maar: houdt een ouder, meestal de moeder dit misschien in stand?
Onlangs behandelde ik een zaak die pijnlijk dicht tegen die werkelijkheid aan zat. Het betrof een zestienjarige met ME/CVS. Er was al heel veel geprobeerd, alles zonder blijvend succes. Vol goede moed was er een opname in een revalidatiecentrum geweest. Die moest voortijdig opgegeven worden. Niet uit onwil. Niet omdat een ouder dat tegenhield. Maar omdat de ziekteverschijnselen alleen maar toenamen. De klachten namen toe en het duurde vervolgens weken, maanden voordat er zelfs maar een beetje herstel intrad. De algehele belastbaarheid nam af. Het patroon is herkenbaar voor wie ME/CVS kent en serieus neemt: inspanning kan leiden tot diepingrijpende verslechtering, tot post-exertionele malaise oftewel PEM. (Wat is PEM?)
Omdat anderen dat kennelijk maar vreemd vinden, deden die een melding bij Veilig Thuis. De verdenking: moeder vooral zou het ziektebeeld in stand houden. Vervolgens werd door Veilig Thuis, in het bijzonder door de vertrouwensarts, feitelijk verboden om nog andere medische onderzoeken te laten verrichten. Zonder rechterlijke tussenkomst. Dat is nogal wat: Een zestienjarige is medisch gezien meerderjarig als het gaat om beslissingen over diens behandeling. Een zestienjarige beslist in beginsel zelf of hij een nog andere arts wil raadplegen. Dat fundamentele uitgangspunt verdwijnt sowieso te vaak uit beeld zodra het woord “veiligheid” valt.
In de zaak hebben wij o.a. gewezen op het advies van de Gezondheidsraad uit 2018. Daarin wordt ME/CVS omschreven als een ernstige, chronische multisysteemziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. De Gezondheidsraad benadrukt bovendien dat meer onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling noodzakelijk is. Ook in publieke overheidsinformatie wordt vermeld dat ME/CVS geen psychische ziekte is, al kan psychologische ondersteuning natuurlijk zinvol zijn bij het omgaan met de gevolgen ervan.
Maar uit de ‘analyse’ van Veilig Thuis die volgde, bleek vooral anders: de vertrouwensarts bleek niet werkelijk in ME/CVS te geloven. En als een arts niet gelooft in het ziektebeeld, wordt de volgende stap levensgevaarlijk eenvoudig. Dan wordt de ouder die bescherming aan zijn kind biedt opeens verdacht. Dan wordt zorgvuldig begrenzen van belasting (waar bij ME al snel sprake van is en moet zijn) uitgelegd als ziekmakend gedrag. Dan verschijnt het bijna niet te bestrijden spook van Münchhausen by proxy, inmiddels aangeduid als kindermishandeling door falsificatie.
Dat spook is hardnekkig zodra het de molen van Veilig Thuis in gaat. Zeker bij aandoeningen waarvoor geen eenvoudige biomarkers aanwijsbaar zijn, zoals ME. Zodra zo’n verdenking op papier staat, kantelt het speelveld. Ouders moeten dan niet alleen zorgen voor hun zieke kind, maar ook bewijzen dat zij hun kind niet ziek maken. Dat is een perverse omkering. En voor de toch al vaak ernstig zieke kinderen met ME/CVS kan die omkering en de spanningen die daarbij komen desastreus zijn: drang, dwang, niet adequate behandeltrajecten, invaliderende extra inspanning, dreigende uithuisplaatsingen en een gezin dat onder verdenking komt te staan terwijl het juist bescherming en passende medische zorg nodig heeft. In deze zaak lukt het gelukkig om Veilig Thuis op veilige afstand houden.
In recente berichtgeving (NOS) is al eens gewezen op de spanning rond behandeling van kinderen met ME/CVS en het risico dat ouders in conflict komen met artsen wanneer zij behandelingen weigeren die hun kind juist doen verslechteren. Uitgangspunt bij deze niet bewezen, en omstreden behandelingen (NICE richtlijn 2021) is dan dat de ziekte in stand wordt gehouden door misleidende gedachten, oftewel psychisch is.
Het wordt tijd dat artsen, vertrouwensartsen en vooral ook binnen de opleiding geneeskunde ME/CVS serieuzer wordt genomen. Niet als psychisch verschijnsel, maar als een ernstig lichamelijk (somatisch)ziektebeeld waarover de medische wetenschap gewoon nog onvoldoende weet. Juist die onzekerheid vereist bescheidenheid. Meer onderzoek is nodig. Tot die tijd moet één uitgangspunt vooropstaan: Gebrek aan medische duidelijkheid is geen bewijs voor kindermishandeling, en evenmin bewijs voor psychische stoornissen.
