Zorgverzekeraar buigt bij juridische procedure aanvraag PGB – ZVW Intensieve Kindzorg

Inleiding en achtergrond

Mei 2020 vroegen cliënten, midden in het politieke tumult rondom de Handreiking Intensieve Kindzorg een herindicatie aan voor de zorg en verpleging van hun tienjarige ernstig zieke dochter. De HBO V geschoolde indicerend kinderverpleegkundige deed haar werk, en kwam op totaal aan 64 uren te verlenen uren persoonlijke verzorging – en verpleging, per week.

De dochter lijdt aan een zeer ernstige darmaandoening waarbij via haar darmen geen enkele voeding of vocht opgenomen wordt. Zij krijgt al sinds haar geboorte haar voeding toegediend via een lijn in een groot bloedvat boven het hart, een zogeheten Centraal Veneuze Katheter. Ten gevolge van deze zeldzame aandoening, is er geen opname van voedingsstoffen en moet zij voortdurend worden gemonitord, spuugt zij dagelijks zuur slijm en zit zij in een rolstoel omdat haar botten zeer broos en breekbaar zijn en zo nog wat zaken die 24 uurs toezicht en begeleiding vragen. Inmiddels is ze tien en een vrolijke pre-puber die met behulp van PGB-ers en haar speciaal opgeleide ouders niet alleen gewoon op vakantie kan, maar ook een reguliere school bezoekt.

De in mei door de onafhankelijke kinderverpleegkundige geïndiceerde uren waren vergelijkbaar met de in de daaraan voorafgaande jaren toegekende uren evenals de toekenning voor twee jaren. Ook heeft deze kinderverpleegkundige in 2018 de indicatie gesteld. Tenslotte verandert er weinig aan de verpleging en verzorging die zij nodig heeft en evenmin is er iets gewijzigd in de wet- en regelgeving.

Die verpleging en verzorging zijn zeer intensief en bovendien specialistisch. Het gaat daarbij om toedienen van voedingsstoffen (TPV) en medicatie via een Centraal Veneuze Katheter, waarbij zorgvuldig gehandeld moet worden om een lijninfectie te voorkomen die binnen enkele uren tot een levensbedreigende bloedvergiftiging kan leiden (sepsis) of dito bloeding. Men noemt dit ook wel ziekenhuis-verplaatste zorg.  

Getrek gesjoemel en getraineer van de zorgverzekeraar.

Daarna begon het getrek, gesjoemel en getraineer van CZ. Anders kan het vragen, het wederom vragen en nogmaals opnieuw vragen zonder ook maar een moment concreet te worden niet worden genoemd. CZ heeft er werkelijk veel aan gedaan om maar geen beslissing af te hoeven geven, op grond van het volgens het eigen PGB-reglement geïndiceerde aantal uren. Cliënten sliepen er inmiddels steeds minder om en maakten zich ernstig zorgen of hun dochter wel weer naar school zou kunnen. Eind juli zou immers de gehele toegekende indicatie waaronder de toegekende uren voor de begeleiding op school aflopen. Geen PGB, geen school.

Zelfredzaamheid van een tienjarige en medisch geschoolde leerkrachten

Daar stelde CZ later over dat het meisje toch wel zelfredzaam genoeg geacht kon worden dan wel één van de leerkrachten dat toch ook wel over zou kunnen nemen. En dat is de kern van waar het allemaal om draait. Wat kan het eigen netwerk en hoe zelfredzaam zijn kinderen bij medische- en verpleegkundig toezicht en -handelingen? Ziet u het voor zich, een tienjarige met een open verbinding in een groot bloedvat naast het hart, met broze botten die na diverse botbreuken in een rolstoel zit maar wel zelfstandig in de gaten houdt wanneer er een slagaderlijke bloeding ontstaat, of zichzelf direct intraveneus antibiotica toedient bij een levensbedreigende lijninfectie? Ziet u het voor zich?

CZ ziet dat blijkbaar wel zo en wacht op de tijden dat de politiek dat ook vindt.

Een confronterend Bewust Keuze gesprek

Het eerste gesprek dat cliënten moesten ondergaan, na het indienen van de zeer uitgebreide indicatie was het zogenaamde Bewust Keuze Gesprek, dat geheel tegen alle privacyregels in (AVG) werd gevoerd door een door CZ ingehuurde externe partij, De Toetspraktijk. Dit gesprek werd gevoerd zonder vooraankondiging over de werkelijke aard, laat staan toestemming van cliënten. Die is immers expliciet nodig gezien het veronderstelde voorafgaande delen van medische informatie en anders eenvoudig verboden. De Toetspraktijk adverteert zichzelf als een bureau in te huren door zorgverzekeraars voor confronterende gesprekken. En dat werd het, een confronterend gesprek. Een zee van vragen waarom cliënten een PGB nodig hebben en waarom hu dochter niet naar een zogeheten Mythylschool gaat, of waarom de zorg nu nodig is. Cliënten hebben al een PBG sinds de geboorte van hun dochter en deze bewuste keuze toen ook al gemaakt. De administratie is al jaren ook op orde. Maar toch, als er niet zou worden geantwoord dan werd gedreigd dat er geen toekenningsbesluit zou volgen.

Vragen aan de indicerend kinderverpleegkundige

Tot tweemaal toe zijn er aan de indicerend kinderverpleegkundige door de beoordelaar van de CZ vragen gesteld. Deze heeft die vragen met engelengeduld telkens opnieuw beantwoord. Opnieuw omdat op de meeste vragen eind mei 2020 al antwoord op was gegeven.

Na tussenkomst van Mr. Chris Sent, als antwoord op de vraag welke vragen dan nog onbeantwoord waren en welke informatie nog nodig was, kwam steevast een vaag antwoord dat er nog informatie moest worden opgevraagd. Hierbij beriep CZ zich voortdurend – in abstracto – op haar recht om de indicatie te mogen toetsen en ondertussen liep de tijd door en zou de indicatie eind juli 2020 verlopen. Deze werd enkele dagen voor het einde met een maand verlengd tot eind augustus 2020. Ondertussen verminderde dit bij cliënten de spanningen en stress geenszins. Begin september zou de dochter weer naar school moeten en zonder de inzet van hun vast PGB-ers zou dat eenvoudig niet kunnen. Geen PGB betekent geen school. Dat geldt ongeacht het type speciaal onderwijs overigens.

Pas na wederom aandringen en het dreigen met een kort geding, kwam CZ op 20 augustus 2020 niet met vragen, maar met wat niet anders kon worden uitgelegd dan een afwijzing (Zie bijlage). Deze komt er -kort gezegd- op neer dat de zorgvraag kon worden opgelost met de zelfredzaamheid van het tienjarige meisje, gecombineerd met zorg vanuit het eigen netwerk. En die opvang op school? Die ook wel door de leerkrachten worden verleend, aldus de zorgverzekeraar.

Kort geding / op dat moment geen schoolgang mogelijk

Dat was het moment om een kort geding te starten. De scholen in de regio van cliënten zouden vier dagen later al starten en nog steeds was de begeleiding vanuit de PGB-ZVW niet rond. Dat kortgeding kwam er. Binnen drie dagen.

Enkele uren nadat de dagvaarding was betekend door de deurwaarder, twee dagen later, kwam CZ al met een verlenging van de lopende indicatie tot 31 december 2020.  Direct daarop volgde de stelling van de advocaat van CZ dat dan het kort geding toch wel van de baan zou zijn. Nou nee. Cliënten waren al maanden bezig en zouden direct weer aan de gang moeten bij een dergelijke korte verlenging. Voor een kort geding is immers vereist dat sprake is van voldoende spoedeisend belang.

Op dat moment kwamen ook de antwoorden op de vragen van de indicerend kinderverpleegkundige. Tijdens de zitting waarbij de rechter letterlijk aan CZ en haar advocaat heeft gevraagd “wat er dan in hemelsnaam nog nodig was” aan informatie om over te gaan tot een beslissing, bleef CZ zich ook op het standpunt stellen dat zij nu eenmaal het recht heeft om te beoordelen en dat zij toch ook pas de antwoorden eergisteren had gekregen en tot op heden niet voldoende informatie had. Dat er een dik medisch dossier is, een uitgebreid onderbouwde indicatie, zorgplan naast een heldere artsenbrief, en de dochter van cliënten al jaren bekend is bij CZ evenals de reeds lang – en nu weer bij herhaling beantwoorde vragen, maakten blijkbaar niet uit. De vragen werden ook tot ergernis van de voorzieningenrechter ter zitting maar niet concreet.

Dat de meeste vragen al een keer eerder in mei 2020 waren gesteld en beantwoord en de laatste brief toch moeizaam anders dan als een afwijzing kon worden gezien, zag ook deze rechter.  Zij heeft ter zitting vervolgens bijna hardop meegedacht met cliënten. Immers een uitspraak in kort geding kan altijd weer achterhaald worden door een uitspraak in een bodemprocedure en daar zouden cliënten niets aan hebben gehad. De vraag aan CZ ter zitting was daarom helder van de voorzieningenrechter: Hoe lang heeft u nog nodig om wel tot een beslissing te komen? Besloten werd tot twee weken uitstel om CZ de gelegenheid te bieden alsnog tot een beslissing te komen (Zie bijlage).

Op verzoek van de rechter een beslissing

Twee weken later, op 16 september 2020, op het allerlaatste moment, volgde een beslissing van CZ die ook als bijlage is bijgevoegd. In toegekende tijd voldoende voor cliënten. De motivering waaronder de kwalificatie “het voordeel van de twijfel’ is moeizaam maar de beslissing stond. Dat een groot deel van de te verlenen zorg nu onder de zorgverzekeringswet wordt geplaatst, is wonderlijk, omdat het CZ zelf is geweest die twee jaar geleden uitgebreid heeft uitgezocht dat zo te doen. Binnen de huidige discussie onder zorgverzekeraars lijken zij dit in de toekomst weer onder ‘normale door het eigen netwerk te verlenen zorg wensen te laten vallen. Hoe blijft een raadsel.

Dat er toch al een beslissing was afgegeven, is ook de reden dat desondanks om vonnis is gevraagd. Wetende dat er geen (spoedeisend) belang meer bestond, naar een vonnis wenselijk is als schriftelijk bewijs van een gang naar de rechter, die deze zorgverzekeraar op grond van de overeenkomst en de aanvullende werking van redelijkheid en billijkheid dwong tot het nemen van tenminste twee beslissingen in het voordeel van cliënten. Dat de vordering is afgewezen is logisch, daar is immers zo goed helemaal aan tegemoet gekomen, zoveel volgt ook uit het gegeven dat desondanks geen proceskostenveroordeling is opgelegd. Jammer dat de gang naar de rechter nodig was. Dat deze nodig was, volgt zonder enige twijfel uit de afwijzing van 20 augustus, de directe aanleiding voor de procedure.

Politieke achtergrond

Klip en klaar is duidelijk dat in ieder geval deze zorgverzekeraar er alles aan heeft gedaan om te wachten op nieuwe politieke beslissingen waardoor zij niet langer hoeven te betalen voor intensieve kindzorg waartoe ze nu op grond van de wet en richtlijnen nog steeds verplicht is.

De politiek staat op het punt om beslissingen te nemen over het PGB-ZVW Intensieve Kindzorg.
De centrale vraag daarbij is of de 24/7 specialistische verleende zorg door speciaal opgeleide ouders bij hun ernstig zieke kinderen als normaal gezien mag worden en ook jonge kinderen als zelfredzaam bij het verrichten van eveneens specialistische medische handelingen. Hierbij gaat het niet om relatief eenvoudige zaken als het toedienen van een drankje antibiotica maar om ziekenhuisverplaatste zorg. Een essentiële vraag wanneer je bedenkt dat dit meisje evenals vele andere zorgintensieve kinderen zonder de zorg van hun ouders, en informele zorgverleners zouden zijn aangewezen op verblijf in een ziekenhuis, met alle kosten van dien.

Tot slot

Gezien het grote aantal ouders dat mij als advocaat inmiddels heeft benaderd en het aantal waarvan ik wetenschap heb dat het geschil bij andere advocatenkantoren is ondergebracht, houd ik mijn hart vast bij het aankomende debat in de Tweede Kamer.  

Mocht u als ouder van een zorgintensief kind ook een vergelijkbaar conflict hebben dan kunt u contact opnemen met mijn kantoor om te beoordelen wat de mogelijkheden zijn. Doet u dat het liefst via het contactformulier.