Tijdens een klachtgesprek met Veilig Thuis, waarbij ook een vertrouwensarts aanwezig was, stelde cliënte een eenvoudige maar cruciale vraag:

“In hoeverre beschikt u over kennis van ME/CVS?”

Het antwoord was veelzeggend.

De vertrouwensarts antwoordde dat zij was opgeleid als vertrouwensarts en lid was van de VVAK en de NVK. Daarmee verwees zij naar haar functie en beroepsverenigingen, maar niet naar inhoudelijke kennis van ME/CVS. Er was niet gevraagd wie zij was of waar zij lid van was. Er was gevraagd of zij het ziektebeeld kende dat in deze zaak centraal stond.

Na doorvragen verschoof haar antwoord naar een ander onderwerp: zij had scholing gevolgd over Kindermishandeling door Falsificatie, kennelijk mede aan de hand van de Richtlijn Kindermishandeling door Falsificatie uit de Richtlijnendatabase. Maar ook dat beantwoordde de vraag niet. Sterker nog: juist daarin schuilt het probleem.

Wanneer een vertrouwensarts weinig aantoonbare kennis heeft van ME/CVS, maar wél is geschoold in een verdenkingskader, ontstaat een gevaarlijke scheefstand. Dan wordt niet eerst onderzocht of gedrag van kind en ouders past bij een ernstige somatische aandoening. Dan ontstaat het risico dat de ziekte zelf wordt gelezen door de bril van verdenking.

Dat speelt niet alleen bij ME/CVS, maar ook bij andere complexe en vaak slecht begrepen aandoeningen, zoals EDS, Lyme, Q-koorts, Long Covid, chronisch pijnsyndroom en andere post-acute infectieuze syndromen. Het zijn aandoeningen die niet altijd eenvoudig met één test aantoonbaar zijn, terwijl de beperkingen ernstig kunnen zijn.

Juist dan is medische kennis essentieel. Zonder die kennis kunnen normale gevolgen van ziekte worden omgeduid tot verdachte signalen. Een kind dat niet naar school kan, wordt dan gezien als geïsoleerd. Een moeder die intensief zorgt, wordt gezien als overbetrokken. Prikkelreductie wordt controle. Bescherming wordt afscherming. Het zoeken naar erkenning of behandeling wordt medische overconsumptie. Kritische vragen over belastende of omstreden zorg worden weerstand.

Zo ontstaat een bewijsfuik. Alles wat binnen het ziektebeeld verklaarbaar is, kan binnen het verdenkingskader opnieuw worden uitgelegd als bevestiging van de verdenking. De ziekte verdwijnt naar de achtergrond. De verdenking neemt haar plaats in.

Dat is bij ernstige en zeer ernstige ME/CVS extra gevaarlijk. Bedlegerigheid, schooluitval, afhankelijkheid van ouders, prikkelvermijding en intensieve zorg zijn dan geen verdachte uitzonderingen, maar kunnen directe gevolgen zijn van de aandoening. Het bewaken van grenzen is noodzakelijk om verslechtering te voorkomen. Toch kan juist dat binnen een Veilig Thuis-kader worden uitgelegd als ouderlijke controle of instandhouding van klachten.

Voor ouders ontstaat dan een onmogelijke spagaat. Doen zij veel, dan heten zij overbetrokken. Doen zij minder, dan zouden zij tekortschieten. Beschermen zij hun kind tegen overbelasting, dan heet dat isolatie. Dringen zij aan op somatische zorg, dan heet dat fixatie.

De anekdote uit het klachtgesprek is meer dan een incident. Een vertrouwensarts die, gevraagd naar kennis van ME/CVS, antwoordt met scholing in Kindermishandeling door Falsificatie, laat zien waar het systeem kan ontsporen. Niet omdat scholing in kindermishandeling verkeerd is, maar omdat die scholing gevaarlijk eenzijdig wordt wanneer zij niet wordt gedragen door kennis van complexe somatische aandoeningen.

Want rode vlaggen zijn alleen bruikbaar als men zich goed realiseert wanneer zij ook een vals alarm kunnen geven.

Niet naar school gaan, afhankelijk zijn van ouders, veel zorg nodig hebben, meerdere artsen bezoeken en blijven zoeken naar een diagnose kunnen bij een ernstig ziek kind volstrekt logisch zijn. Bij kanker zouden we dat vaak zien als betrokkenheid en strijdvaardigheid. Bij ME/CVS kan exact hetzelfde gedrag ineens verdacht worden.

Dat verschil zegt niet alles over de ouders. Het zegt vooral iets over het gebrek aan kennis en erkenning. Wanneer ziekteverschijnselen als verdachte signalen worden gelezen, kunnen ingrijpende maatregelen volgen: onderzoeken, druk, dwang, medische interventies, of zelfs scheiding van ouders. Voor een ernstig ziek kind kan die dreiging en belasting op zichzelf al schadelijk zijn.

Het probleem begint daarom niet pas bij Veilig Thuis. Het begint eerder: in de opleiding, in de medische cultuur en in het gebrek aan structurele kennis over ME/CVS en verwante aandoeningen. De Gezondheidsraad wees al op het gebrek aan kennis over ME/CVS. Ook internationaal is herhaaldelijk gewezen op het tekort aan scholing en erkenning van deze aandoening.¹ ²

Daar komt bij dat patiënten met ME/CVS, Long Covid en andere post-acute infectieuze syndromen in aantal vele malen vaker voorkomen dan bewezen gevallen van Kindermishandeling door Falsificatie. Voor KmdF bestaan bovendien geen harde en betrouwbare prevalentiecijfers. Juist bij een zeldzame verdenking met niet-specifieke signalen is het risico op vals-positieve verdenkingen groot.³

Er is veel aandacht voor het herkennen van kindermishandeling, maar te weinig aandacht voor het voorkomen dat ernstige ziekte ten onrechte als kindermishandeling wordt gelezen.

Wie begrijpt hoe deze bewijsfuik werkt, begrijpt waarom scholing in ME/CVS en andere complexe somatische aandoeningen geen bijzaak is. Zonder die kennis kan zorg worden aangezien voor ziekmakend gedrag. Bescherming kan worden gezien als controle. En een kind dat zorg en bescherming nodig heeft, kan door het systeem juist verder beschadigd raken. Dat is geen bescherming. Dat is het gevaar waartegen ernstig zieke kinderen beschermd zouden moeten worden.